Cuando ser mujer y joven retrasa un diagnóstico de cáncer: "Me dijeron que no tenía nada y que era una exagerada"

  • Por:jobsplan

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08/2022

“Ayer mi oncóloga me dijo que la detección precoz de cáncer en gente joven es muy difícil porque ‘se da por hecho que, por su edad, no tendrá un tumor maligno’. Hay que cambiar esta realidad. La sanidad pública necesita un cambio protocolario en la atención a gente joven”. Esa es la advertencia que hizo la periodista y fotógrafa Olatz Vázquez en septiembre de 2020. Justo un año más tarde, la pasada semana, fallecía como consecuencia de un cáncer gástrico a los 27 años.

Antes de conocer su diagnóstico, estuvo más de un año acudiendo a consultas médicas porque no se encontraba bien, pero sus síntomas no resultaban algo "relevante" para quienes la atendieron. Después, la pandemia retrasó las pruebas que tenía pendientes y cuando finalmente llegó una valoración acertada Olatz ya tenía metástasis.

"Yo siento mucha impotencia: ¿Y si le hubieran hecho caso mucho antes? ¿Y si se lo hubieran diagnosticado más pronto o lo hubieran hecho más pruebas en su momento?", se pregunta Cristina, una joven de 25 años que ha seguido muy de cerca la experiencia de Olatz con el cáncer gástrico. A ella le diagnosticaron un linfoma medioestínico (un tipo de cáncer de sangre) unos meses antes y se sentía "muy identificada" con los relatos y las fotografías que publicaba la periodista en sus redes sociales. La noticia de su muerte, admite, le ha afectado anímicamente.

Muere Olatz Vázquez, la periodista que relató y retrató su cáncer a través de las redes sociales

Sentir en consulta que "se le resta importancia" a tus síntomas

A diferencia de lo que le ocurrió a Olatz, la pandemia de COVID-19 no retrasó el diagnóstico de Cristina, porque su valoración llegó en enero de 2020, pero sí afirma que tanto ella como otros muchos jóvenes han sentido que "se le resta mucha importancia" a los síntomas que describen en consulta.

"Yo empecé a ir al médico un año y medio antes del diagnóstico, con 23 años. Tenía síntomas que en aquel momento yo no asociaba con el cáncer. Me salieron unas ronchas en el pecho, me picaba todo el cuerpo y me encontraba bastante cansada. Mi médico de cabecera me dijo que tenía que disminuir el ritmo de trabajo y relajarme un poco más. En la analítica había visto que el hierro estaba un poco alto, pero me dijo que, como soy joven y soy mujer, que no me preocupase, porque esas cosas muchas veces se deben al periodo. Si mi médico no le dio importancia tampoco se la di yo", explica la joven en una conversación con RTVE.es.

Pasó un año y, cuando Cristina se incorporó a trabajar, notaba mucho cansancio físico y hasta le costaba subir las escaleras: "Fui al médico de nuevo y me volvió a decir que podía ser ansiedad, que me relajase y me tomara unos días de descanso. A la semana de decirme eso me noté muy acelerada, notaba que mis pulsaciones iban muy rápido y fui otra vez al médico de cabecera. Me hicieron un electro y me dijeron 'vete a urgencias'".

A partir de ahí comenzó a cambiar el escenario. Le hicieron radiografías, un TAC y otras pruebas complementarias que revelaron que la joven tenía "una masa en el pecho". Tuvieron que ingresarla de urgencia y pocas semanas después llegó el diagnóstico.

"Muchas veces dices: 'si no le hubieran quitado hierro al asunto me podrían haber descubierto esto hace años o se podría haber tratado antes y a lo mejor hubiese cambiado mucho la película', porque quizá el estadio hubiera sido menor y no hubiese estado tan avanzado el cáncer", reflexiona Cristina, quien, tras un tiempo muy difícil de tratamiento en plena pandemia se encuentra al fin "en remisión completa".

Desde la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) explican que, actualmente, los programas de cribado que están establecidos para la detección precoz son los de colon y mama, pero los jóvenes no son la población "diana" en este caso. Más centrados en jóvenes y solo en mujeres existe un protocolo de detección del cáncer de cérvix, pero "no está implantado en toda España y hasta hace dos años solo se realizaban cribados a petición del interesado".

Cristina aclara en varias ocasiones que agradece infinitamente la labor del personal sanitario que ha llevado su caso desde el inicio en el Hospital Doce de Octubre de Madrid, porque la atendieron con enorme profesionalidad y cariño, e insiste en que no estaría viva ahora de no ser por ellos: "No me gustaría ser injusta con los sanitarios, es más una crítica a la sociedad en general, aunque sí que corroboro que se trata con un paternalismo innecesario a los jóvenes que padecemos la enfermedad", opina Cristina, que pide, además, "que no haya tantos prejuicios en función de si eres hombre o eres mujer".

La suma de paternalismo y machismo: "Me dijo que era una exagerada"

A esto último Olatz Vázquez lo llamó, concretamente, "paternalismo machista" y puntualizó en Twitter que había influido en el retraso de su diagnóstico: "Efectivamente la prueba más importante me la atrasaron por la alerta sanitaria, pero lo mio viene de mucho antes. Viene de un sistema sanitario en el que se descarta, sin pruebas concluyentes, que jóvenes como yo, de 26 años, podamos llegar a tener un cáncer gástrico. Viene de un déficit de pruebas rutinarias para la detección precoz de enfermedades graves a edades tempranas. Viene de un paternalismo y un machismo sistemático porque, en el caso de una mujer joven, "será cosa de la menstruación".

Elisa (nombre ficticio) también se sentía muy identificada con la experiencia de Olatz y afirma que, si bien chicos y chicas pueden sufrir ese paternalismo médico, en las mujeres sí hay un cariz discriminatorio que deja "consecuencias más negativas y más graves". Hasta cuatro doctoras de la Sanidad Pública le restaron importancia, dice, a unos sangrados vaginales repentinos que empezaron hace dos años y sobre los que se hicieron valoraciones distintas y en ningún caso acertadas. Ni respondían a un desajuste hormonal ni a un simple sangrado entre periodos menstruales y tampoco los provocaba un problema de sequedad vaginal, como le dijeron.

"Era un sangrado a borbotones, pero por más que yo les decía ‘por favor, hacedme alguna prueba, que esto no es normal’, me decían: ‘te estoy diciendo que esto es un desajuste, que no te pasa nada’ (...) La segunda doctora que me vio, en urgencias del hospital, me hizo incluso llorar delante de mi chico. Me dijo que no tenía nada, que era una exagerada y que le estaba quitando el puesto a una persona en urgencias que de verdad necesitaba atención médica", recuerda la joven, que tenía entonces 30 años y asegura haberse hecho siempre más revisiones ginecológicas de las que recomiendan los propios protocolos.

Después de buscar una quinta opinión médica porque su problema persistía y no se le quitaba "el 'runrún' de la cabeza", le realizaron una biopsia de cuello de útero que la condujo hasta el diagnóstico final: cáncer de cérvix.

"Cuando te hablan de quimio y radio, y te dicen que será casi imposible que te quedes embarazada te das cuenta de todo lo que te han quitado por no haber prevenido (...) Los propios médicos me han reconocido que el mío es un cáncer prevenible al 100%, pero que hay eslabones que se pierden. Me han admitido que hay aspectos como la infección por el Virus del Papiloma Humano (el que provocó su enfermedad) que no se miran siempre en las citologías y, a veces, cuando salen células anormales en los resultados lo relacionan con alguna infección del pasado y se queda ahí", explica Elisa.

La joven asegura, además, que cada vez está conociendo a más chicas de su edad o incluso más jóvenes que han vivido situaciones parecidas en las consultas sanitarias. Llegan a sentir que pierden "la autoridad" sobre sus propios cuerpos.

"No es para nada algo aislado y fundamentalmente nos pasa a las mujeres cuando vamos y decimos lo que nos pasa. Lo peor es que te meten tanto en la cabeza que no tienes nada que acabas pensando que de verdad eres una exagerada. Parece que somos demasiado quejicas y demasiado débiles", lamenta.

Piden que se les escuche más y que no decidan por ellos

Tanto Cristina como Elisa quieren que su crítica sea constructiva y ayude a mejorar la atención a otras personas que, como ellas, han sufrido lo indecible por no saber qué les estaba ocurriendo internamente. Del mismo modo, consideran que la sociedad debe naturalizar que también los jóvenes tienen cáncer.

Cristina pide, por otro lado, que, si llega el temido diagnóstico, no se "sobreproteja" a quienes son mayores de edad y prefieren conocer con detalles su pronóstico: "Desde el principio te dicen: ‘Venga, no te preocupes, esto tiene buen pronóstíco, todo va a salir bien, hemos tratado muchos casos'. Te dan un montón de porcentajes y tú, en tu cabeza de una chavala de 23 años, te quedas con la palabra cáncer. Piensas en el cáncer y dices ‘me voy a morir mañana’. Todo lo demás te suena a una manera positiva de decirte que te vas a morir (...)Yo les pedí desde el principio total sinceridad, que me dijeran las cosas tal y como estaban pasando, porque me ayudaba a sobrellevarlo, y sí he notado en muchas ocasiones que se me ha ocultado información o que se me ha tratado como si debiera estar en una burbuja. Lo noto ahora incluso en las revisiones", explica.

Esa forma de tratarla hizo, en su caso, que pidiera ayuda psicológica "más tarde de lo que tenía que haberla pedido". Por eso, aunque entiende que no debe de ser fácil para los sanitarios decirle a "una chavala" que tiene cáncer, sí les anima a escuchar más y mejor a los jóvenes, y a respetar su voluntad.

"Si se normalizan tantas cosas, que también se normalice de una vez el ser joven y tener cáncer, porque a las personas que lo padecemos nos ayuda mucho. Cuando leo reportajes como este o cuando veo personas que cuentan su historia en Instagram, como hacía Olatz, siento que nos ayudan mucho, porque hay que darle más visibilidad", recalca Cristina.

Al igual que Olatz, ella pide invertir más en investigación y en recursos para la sanidad pública, y acabar con esa "dulcificación" o "romantización" atribuida al cáncer: "Que quede claro que no se lucha, se sobrevive", concluye.

53.20 minTranscripción completa

Mañana, 4 de febrero, esel Día Mundial contra el Cáncer

y dedicaremosel programa a esta causa.

Todos conocemos a alguienque lo sufrió, lo está superando

o un familiar que nos dejótras una lucha contra el cáncer.

La mayoría desconocemoscómo es convivir la enfermedad,

los problemas que enfrentanquienes lo sufren.

¿Cuál sería la actitudpara normalizar al cáncer?

¿Qué se hace y qué noen nuestro país?

Aprovecharemos para agradecery reconocimiento

a nuestros sanitarios.Dentro "GENPLAYZ".

(Sintonía "GENPLAYZ")

Buenas tardes.¿Cómo está mi juventud

en este arranquede febrero perfecto,

cuatro lunes, cuatro martes...En fin...

Eso nos da igual porque hoyabordaremos un tema interesante,

lo que es, probablemente,una de las enfermedades

más temidas de nuestra sociedad,el cáncer

y los efectos psicológicos,aparte de físicos, que conlleva.

Hoy no me acompaña Darío,

pero queremos enviar un saludoa su amigo Marc Álvarez.

Iba a estaren el programa con nosotros,

pero por unas intervencionesen el hospital

no nos acompañará.El tiene un "podcast"

que es muy interesante,pese al nombre,

se llama "Omar se muere",

y se hizo muy conocidopor una carta viral que,

pese a su crudeza,traslada un mensaje, se llama:

"Me quedan cuatro meses de vida".Para recoger todo el asunto,

arrancaremos con un vídeoantes de presentar a los invitados.

(OFF) "El cáncer se considerauna de las principales causas

de mortalidad en el mundo".-¿Qué es el cáncer?

En realidad deberíamos decir:"¿Qué son los cánceres?".

Porque no es una enfermedad única,sino que son más de 200 distintas.

"Las estimaciones indicanque el número de casos nuevos

aumentaráen las dos próximas décadas".

Una de cada cinco personasdesarrollará cáncer

a lo largo de su vida.Es probable que cada familia

se vea afectada por la enfermedad,que es la causa de muerte

de 10 millones de personas al año.

"En España se estima que en 2019,

año en el que se recuperaronlas últimas cifras,

se diagnosticaron más de 270 casosy se calcula que en 2040

habrá hasta 29,5 millonesde personas que lo padezcan.

Pero detrás de estasapabullantes cifras, hay personas".

Yo le diría: "Enfermedad, ¿por quéha tenido que tocarme a mí?"

Tampoco me gustaríaque le tocase a otra persona.

"Personas que tienen que lidiar,además de con la enfermedad,

con la falta de recursos sanitariosy ahora también con la paralización

de muchos de sus tratamientosa causa del COVID".

La hermana de Lidia, Sonia,se la llevó un cáncer

a los 48 años, pero ella sienteque la mató el COVID.

Se fue consumiendosin que su médico de cabecera

la atendiera presencialmente."Con las consecuencias

y secuelas físicas,pero también psicológicas,

con los tabúes que aún existenen torno a una enfermedad

que cuesta llamar por su nombre".-No es un shock para ti,

es un shock para todos: tu pareja,tus padres, tus hermanos...

Todos."Y los clichés asociados

a los que la padecen..."-Está pasando cáncer,

pero nos morimos todos, ¿no?

El tema de la luchano me mola, ¿no?

La lucha, eres un guerrero...,cuando me dicen eso...

Si es con cariño, no me enfado,pero me toca los huevos,

no soy un guerrero.

"Para ellases nuestro programa de hoy".

No somos cojos.(TODOS) Somos cojonudos.

Bueno, vamos a presentara nuestra mesa de hoy.

Los invitados han decididoquedarse con la mascarilla puesta,

no por nada en concreto,sino porque son sanitarios.

Aprovechamos para mandar un saludoa los sanitarios que han estado

y están siempre al frentede todo tipo de crisis.

Empiezo con ella,Marta de la Fuente.

Muchas graciaspor estar con nosotros, Marta.

Manuel Ramírez,

doctor especialistaen oncología pediátrica

en el HospitalNiño Jesús de Madrid.

Muchas gracias por tu tiempo.A vosotros.

En el "zoom" tenemosa Mariano Ugarte,

presidentede la Asociación Pablo Ugarte.

¿Qué tal, Mariano?Buenos días.

Muchas gracias.

Olatz Vázquez,periodista y fotógrafa.

Tenéis que seguirla en Instagram.¿Cómo estás, Olatz?

Muy bien,gracias por esta invitación.

A ti.

Perla Zúñiga, artista,conocida como Joven de la Perla,

que no solo está el cuadro.

Y por último, a mi derecha,

Eduardo López Collazo,científico y divulgador,

también director científicoen el Hospital de la Paz.

Eso.

Necesitamos acercarnos,

hacer una aproximaciónal tema del día

y me gustaríaempezar contigo, Eduardo.

¿Qué es el cáncer?

Es una buenísima pregunta,porque es definir

más de 200 enfermedades.Correcto.

Es una especie...,son muchas enfermedades

con un mismo nombrey diferentes apellidos.

Es también una especiede crecimiento incontrolado

en alguna parte del cuerpo y,fundamentalmente,

es un fallo de nuestras defensas.

Siempre utilizo un símilcercano a la población,

a las personas que no estánrelacionadas con la ciencia,

para explicarlo.Si pensamos en una empresa...

¿Qué es una empresa?Tiene varios departamentos:

dirección, contabilidad, ventas,si es buena tendrá I+d,

en muchas no siempre es así.Imaginen que en ventas

de pronto empieza a aparecermucho trabajo, empieza a abultarse

la plantilla, pero esostrabajadores nuevos no trabajan

e incluso empiezan a corrompera los que trabajaban,

¿qué pasa? Ese departamentodejará de funcionar

y con eso comprometerála viabilidad de toda la empresa.

Si cambiamos empresapor una persona

y los diferentes departamentospor órganos,

el cáncer es eso que empiezaa crecer en un órgano

y empieza a comprometerla vida de una persona.

Eso podría ser una buena definiciónpara una población general

de qué causa el cáncer.

Manuel, ¿de qué factoresdepende el pronóstico.

Depende de muchos, pero ahondandoen la idea que dijo Eduardo,

el cáncer tiene muchas caras.

Entonces,como yo estoy en la cara sanitaria,

el cánceres un problema y es un reto,

pero al final son muchos pacientes

y cada uno trae lo que trae.

Entonces, hablar del pronóstico,que es importante,

porque todo el mundo,cuando tiene esta enfermedad,

quiere saber cómo le irá.

Cuando ser mujer y joven retrasa un diagnóstico de cáncer:

Pues eso depende de muchas cosas.Nosotros sabemos más

del problema que afecta a los niñosy a los adolescentes,

menos del que afecta a los adultos.

El cáncer, en la edad pediátricay en la adolescencia,

es un problema de crecer,el cáncer en el adulto

es un problema de envejecer,luego son cosas diferentes.

Entonces, intentar tratarlode la misma manera no se puede,

incluso hablando del pronóstico.Igualmente,

para que todos tenganunas ideas básicas,

depende de que el díadel diagnóstico esté...

extendido o no.

Si no está extendido el cáncer,

mucho mejor el pronóstico;si está extendido, peor.

Y luego, después de eso,es cómo responde al tratamiento.

Si responde bien,

te irá mejor;

si no responde bien,enseguida o más adelante,

ya puede que no te vayaa ir tan bien,

vamos, que te puede ir muy mal.

Perla, asientes.¿Cuándo sospechas que va algo mal?

A mí lo que me pasófue que tuve una neumonía.

Entonces, a través de esa neumonía,cuando fui al hospital

es cuando detectaronel tumor que tenía.

Entonces,

o sea,

lo que para mí...O sea, también el cáncer

es un viajey como un hostión de realidad.

¿En qué sentido?

En el sentidoen el que yo tenía 19 años

y lo que nunca me hubiese esperadoes que padecería esa enfermedad.

Y también el choque que esque supuestamente

todo el mundo te estás diciendoque estás luchando

contra algo que tú no vesy que yo no estoy luchando.

Te sentías identificadocon el mensaje de Pau Dones,

de no somos guerreros...Sí. O sea,

yo no he vivido mi enfermedad

a través de la lucha,

lo he vivido de convivircon la enfermedad

y a mí esa enfermedadlo que me ha transportado

es como a...

ver la vida de otra maneraen torno a...

muchas otras cosas,

porque el cáncer tocatodas las partes de tu vida.

Entonces,

como que hay un peligro tambiéncon la metáfora de la lucha

en torno al cáncer o de con quéciertas comparaciones lo hacemos.

A mí eso no me ayudó,yo no me identificaba

con los modelos a seguirque tenía el cáncer.

Olatz, ¿qué piensasde esto que estaba diciendo Perla

con respecto a su experiencia?O sea, como un poco

la idealización que hay respectoa la lucha contra el cáncer.

¿Qué es, desde tu experiencia,

lo que sientes al ver estos vídeosde Pau o lo que sea?

Estoy de acuerdocon lo que dice Perla,

porque creoque alrededor del cáncer

hay una idea muy romántica,

una idea de que te enseñaráa valorar la vida.

Que es verdad,pero no hace falta pasar un cáncer

para aprender a valorar la vida,no lo recomiendo,

ese aprendizaje se puede ahorrar.Y luego también yo,

cuando me diagnosticaron y empecéa indagar sobre la enfermedad,

empecé a buscar referentes,porque no los tenía,

y sí que veíaun halo de positivismo

demasiado excesivo

y me dio la sensaciónde que faltaba gente

que dijese,y perdonad la expresión,

que el cáncer es una mierda,porque lo es.

Puede llevarse mejor o peor,puede afrontarse

de una manera u otra,pero es una mierda.

Y creo que era importante tambiéndecirlo y hablar claro

de que pasar esa enfermedadno es un camino de rosas

y que es bastante complicado.

Marta aquí tienes mucho que decir,asentías todo el rato

y es verdad que a lo mejorhay ese halo, no de romantización,

sino de que todo ha de serextremadamente "mister wonderful".

Exacto. Estoy de acuerdocon lo que han comentado

porque eso genera mucharesponsabilidad

e incluso culpabilidad al pacientey a la familia

cuando empieza a sentir emocionesnegativas que no lo son,

son desagradables,pero son emociones normales

y necesarias en un proceso.

No podemos olvidar,como decía Perla,

que es una bofetada de realidad

que descoloca todaslas áreas de tu vida.

Entonces, nos encontraremosen un proceso, en un camino,

en un aprendizajeque no directamente

por el hecho de pasarpor una enfermedad

generaremos un aprendizaje,dependerá de la persona.

Entonces, es aprender a aceptar,tolerar y a trabajar

con las emocionesque están implicadas.

No vamos a pretender esepensamiento, esa recomendación de:

"Piensa en positivo,tienes que ser positivo".

¿Me puedes permitiry dejar estar mal?

Creo que tengo motivospara estarlo.

¿Qué ocurre? Ahí tenemosque dar muchas herramientas,

información acerca de qué hacercuando una persona está triste,

cuando necesita llorar.Porque a veces

tendemos a esas recomendaciones,a esos consejos

por protección personal,

porque nos vemos descolocados,no sabemos cómo reaccionar,

porque nos conectacon nuestras propias emociones.

Entonces, ahí sí que es verdady me encanta que lo digáis,

porque soy una gran defensorade las emociones negativas,

una gran defensora de la tristeza,del miedo, de la angustia,

de la incertidumbre,porque también nos enseña

y porque son parte de la vida,y ahí es muy importante

intentar aprender a manejarlas.

Mariano, desde tu experienciaen la Asociación,

¿cómo afecta esto a los máspequeños, a los más jóvenes?

Bueno, creo que es un problemadistinto al de los adultos.

Como ha dicho,no sé cuál de los contertulios,

afecta a la persona, a la pareja,a la familia...

En este caso afecta al colegio,a los compañeros de teatro,

a los de judo, a los de fútbol,a toda la familia,

a todo el edificiodonde viva el niño...

Es distinto, no puedo compararlo.Me pasó con mi hijo

y la experiencia vividano tiene nada que ver

con amigos han padecido un cáncerya de adultos.

Lo que sí, oyendo lo que decís,

yo me lo tomaría más,y me lo tomo,

como una enfermedada la que simplemente,

"simplemente"con unas comillas tremendas,

no hemos vencido todavía.Realmente, el cáncer

provoca lo mismo que provocaríacualquier bacteria o virus

hace años, lo que pasa esque encontramos la penicilina

y encontramos la solución.Y esta mesa dentro de unos años,

y por eso es lo que lucho,no existirá porque el cáncer

estará vencido, estoy convencido,de una u otra forma lo estará

y no tendremos ni los problemaspsicológicos ni los problemas

que hoy dejaría una bacteriao un virus como el coronavirus,

al que no sabemos vencer,pero que estamos aprendiendo,

y es cuestión de tiempo.Es verdad que del cáncer

de lo que se ha dichoestoy de acuerdo,

pero lo veo como una enfermedadtan inteligente, más que nosotros,

que estamos en el siglo XXIy aún no la hemos vencido.

Y tenemos que seguir luchandopara encontrar

la medicación, la predicción,todo lo que sea posible.

Pero vamos, yo sí que soy optimistaen ese sentido,

estoy convencido, que muy prontolos investigadores que tenemos

en todo el mundo encontrarán algoy harán que esta mesa...

no tenga que existir en el futuro.Ojalá.

Perla, él mencionabalos efectos psicológicos,

¿cuáles crees que sonlos principales desde dentro?

Los efectos psicológicosyo creo que es uno

que tienes mucha responsabilidad

en tornoa lo que te está sucediendo

y entonces no sabes afrontarsi tienes...

O sea, vas a ver a tu familia mal,obviamente,

entonces,como te puedes permitir estar mal

o tienes como que dar un ejemplode cómo llevar la enfermedad.

Entonces, te creas una corazaque luego la llevarás mucho tiempo

de tu vida, porque de repente escomo que muchas veces

no permites que ciertas emocioneste toquen porque es como

no puedes estar mal,sino si estás bien,

como lo vencerás...Entonces, hay de repente,

una serie como de cosasque te intentas creer

y que vas haciendouna coraza enorme

para también estar en tu día a día,que son peligrosas

desde mi punto de vista.Me parece guay como que en plan...

O sea, si un día estásen la mierda, pues lo estás,

como en mi día a día ahora mismoy ahora no lo estoy padeciendo.

Parece como que siempre tenemosque poner una sonrisa,

afrontarlo o luchar,cuando no tenemos la culpa.

Entonces, muchas veceshay un sentimiento...

A mí, cuando me lo dijeron,sentía culpa,

por los actos que había hecho,

¿qué me había llevadoa tener esa enfermedad?

Y creo que eso es peligrosodesde mi punto de vista.

Eduardo, ¿hay estigmassobre la palabra cáncer?,

¿nos da miedo decir: "Cáncer"?No sabemos cómo reaccionar.

Es cierto y es una de las cosasque quería decir,

que las palabrasson importantísimas

en este y en todoslos aspectos de nuestra vida.

Definir las cosascon palabras precisas es bueno.

Lo de "una larga y penosaenfermedad" no es bueno,

hay que decir que es cáncercon su nombre y apellidos,

porque es el primer pasopara la aceptación

de que es un problemay es una putada,

hablando mal y pronto.Es algo que no queremos

y creo que no es necesariohacer ningún tipo de aprendizaje,

aunque las personasque han pasado por ello

tienen ese tipo de aprendizaje,podía hacerse de otra manera.

Hay un estigma con la palabra,no se dice, se trata de ocultar,

no se quiere hablar de ello,y cuanto más hablemos de ello,

cuanto más expongamos lo que es,con ejemplos claros de lo que pasa,

del sufrimientoy de lo que conlleva

sufrir esta enfermedad, mejor,

porque entonces la sociedadse concienciará

de que el problema existee intentará presionar a todos

para que exista una solución.

Esa solución se llama dineropara investigación.

Ya, total, ¿eh?Hablas del I+d del cuerpo,

pero el I+dde la realidad del cáncer

a lo mejor no es tal.Un ejemplo muy claro,

en menos de un añohemos tenido varias vacunas

contra una enfermedadque hace un año no conocimos.

Si esa misma inversión bestialen dinero y esfuerzos científicos

se hubiese hecho para el cáncer,muchos de los 200 cánceres

ya serían una historia.

Cuando escribí el libro"¿Qué es el cáncer?",

que te lo regalaréal final del programa,

yo creía que mi generacióno la generación de Perla

vería el fin de todasestas enfermedades

o por lo menos la cura de ellas.No la desaparición, sí la cura,

siempre y cuandono aparezca un cataclismo.

El problema esque ha aparecido el COVID-19,

que está afectando todo:la prevención, el pronóstico,

la investigación,y eso será la próxima pandemia.

Manuel, ¿qué piensas

respecto de lo que estamos hablandoen primera línea?

O sea, respectode la investigación,

de los medios y recursosque tenéis como sanitarios.

Yo me dedico al cáncer infantily la mayoría del tiempo

lo dedico a la investigaciónmás que a la asistencia,

y tengo un toma y daca con Mariano

porque me quiere dejar sin trabajo,como él ha dicho.

(Risas)

Y yo le acepto el reto,ojalá me deje si trabajo

y me busco otro,

y eso sería porque la investigaciónha solucionado los problemas

que ahora no se solucionan.

A mí me gustaría decir que haymuchos cánceres que se curan,

que hay muchos niñosque luego llegan a ser jóvenes,

que luego se casan, que tienenfamilia y se hacen viejos.

O sea, el cáncer siendo como es,una putada,

tampoco vamos...Ya que lo hemos dicho,

también hay que decir que...(EDUARDO) La parte buena.

...muchos pacientes se curan.Eso nos hace una especial ilusión,

porque los niños y adolescentesque se curan del cáncer

tienen por delante 60,70, 80 años de vida,

es mucho lo que hay ahíy eso dicho está.

Pero es verdadque hay otros que no se curan

y esa puede ser el drama,y se curarán con investigación,

no con otra cosa.Porque, también lo decía antes,

el cáncer tiene un aspectoque es un reto.

Eduardo lo entiende bien y yo queme he dedicado a la investigación.

Es un reto intelectualdescubrir por qué sucede eso

y cómo podemos atacarlo.

Y, claro, ahora hay mucha genteque seguimos dedicándonos,

pero recursos se han restringido,porque se han derivado

a un problema más acuciante,más urgente,

no más importante que el cáncer.Incluso en cifras,

si vamos a la frialdadde las cifras,

el cáncersigue ganando al COVID-19.

Es cierto lo que dice Eduardoy lo que dice muchas veces Mariano.

No lo ha dicho aquí,pero lo dice por ahí,

el cáncer se curarácon investigación y hay que pensar

si la asignación de recursosen investigación es correcta o no.

Si nos preguntan los investigadoressi tenemos suficientes recursos,

siempre te diremos que no,y en parte somos así,

queremos más para hacer más cosas.Pero globalmente,

hay que pensar,incluso en tiempos de COVID,

si los recursos para investigaciónse están asignando bien.

A mí me preguntas y yo te digo:"Hombre,

pensad en nosotros también,que no nos dedicamos al COVID".

Vamos a ver qué ha preparado DANELpara hoy.

¿Qué tal? Estoy mejor,he colgado cuadros,

me he vestido, me he perfumado,me he puesto joyas.

Por desgracia el tema de hoyes lúgubre o debería no serlo,

es la concepción social.Venimos a hablar de la C palabra,

hoy no es capitalismo.El 4 de febrero

es el Día Mundialde la batalla contra el cáncer,

¿qué es?, ¿por quées tan difícil convivir con él?,

¿por qué esta victimizacióny demonización

de esta condición clínica?¿Por qué humores,

cómo los dibujos animados"Caillou",

representanuna infancia con cáncer?

Estás creciendo mucho, cariño.¿Por qué las cabezas rapadas

se asocian en edades tempranasesta enfermedad desconocida

y se utilizan peyorativamente?Recuerdo que de pequeño

se metían conmigopor mi signo del zodíaco.

Los adolescentes utilizana la ligera el adjetivo:

"Eso es un cáncer.Me dará cáncer de hacer eso..."

No tenéis ni idea.Es porque la gente es frívola,

es tonta y grita palabras quellamen la atención de los adultos.

Tengo la suertede que ninguno de mis familiares

o seres queridos haya sidoafectado por el cáncer,

pero sí que gente de un entornocercano se enfrentó a él,

y la respuestade parte de los afectados

siempre es que no es para tanto.No sé si es para tanto

porque no me tocó de cerca,pero la gente dice estar harta

de este San Benito y que te mirencomo si algo horroroso pasara

y se cerniera sobre tu vidacon eso de "qué acto de valentía

qué heroicopoder seguir adelante con tu vida".

Desde fuera me huelea querer vender condescendencia

como empatía, que es algo quese hace mucho con las desgracias.

Mi madre, cuando era muy pequeña,sufrió una lesión grave

que le dejóuna huella facial visible

y cuenta que,cuando iba a comprar a la frutería,

todas las señoras cuchicheaban:"Qué lástima de chica,

con lo guapa que era.Con lo guapa que era,

con lo guapa que era".Esas condescendencias,

estas tendencias que tiene la gentecomo de apenarse y victimizar

a la gente sin habérselo pedido.

Cuando tú pasas por un mal trago

lo último que necesitases victimizarte,

pues imagínate si tienesa todo el mundo victimizándote.

Pues no sé si conviene.Evidentemente,

no puedes decirlea una persona con cáncer

que está exagerandoy que mueva el puto culo,

pero encontramosun término medio sano.

Como siempre, sed normales,tratad bien a la gente,

y si no os lo piden,no les tratéis como a bebés.

Permitid a las personasestablecer sus límites,

nadie es quién para decirle a nadiecómo actuar, salvo un médico.

Meteos en lo vuestroy dejad a la gente tranquila.

Un beso enorme y mi apoyoa cualquiera que lidie

con cualquier enfermedado mal en vuestras casas.

Paz.

Pues sí. Recogiendo el vídeoque planteaba Danel, Olatz,

¿crees que hayun miedo generalizado,

como dice Danel,a haceros preguntas,

a cuestionaros cosas,esa presión de la que hablábamos?

Yo sí que he visto que la gentede mi alrededor,

hay muchos que no saben cómo actuarcuando les dices que tienes cáncer.

Yo siempre digo lo mismo,actúa conmigo como hace un año,

es que sigo siendo la mismay sigo haciendo las mismas cosas.

Con limitaciones,pero sigo siendo la misma.

Por ejemplo, valoro a la gente queme sigue tratando como lo que soy.

Marta, antes querías comentarel tema de la culpabilidad

que Perla ha sacado, ¿qué he hechoyo para tener esta situación?

Y cómo es importante diluirese sentimiento en los pacientes.

Sí, sobre todo porque en muchasocasiones vienen a consulta

y preguntan: "¿Qué hicepara tener esta enfermedad?".

Hay veces que se tiene una creenciaerrónea de podemos generarnos

una enfermedad oncológica.Cuidado con esta culpabilidad,

porque, los compañerosestarán de acuerdo conmigo,

que el cáncer es multicasual,que quiere decir

que hay muchísimas causasque lo generan.

Entonces, no podemos cargarsobre nuestras espaldas

las responsabilidadde padecer esta enfermedad.

Ahí quería hacer hincapié,para las personas que nos escuchan

decir: "Tú no eres el culpable,no eres el responsable,

trabajaremos conjuntamente paraintentar superar esta enfermedad".

En relación a lo que comentaba enel vídeo, que me ha gustado mucho,

muchos elementospara hacernos reflexionar,

muchas veces hay dudas acerca de:"¿Cómo puedo ayudar a la persona

que está padeciendo un cáncer?".Olatz lo estaba diciendo:

"¿Cómo actúo, cómo reacciono?".Siempre les digo lo siguiente:

"Pregúntale al paciente,pregúntale a tu ser querido".

Porque a cada personanos gusta de una forma y otra,

La mayoría es como dice Olatz:"Trátame con normalidad,

soy la misma persona". ¿Qué ocurre?"Soy la misma persona

pasando una situacióndura y difícil".

Y a lo mejor debemos acompañara nivel emocional.

Pero si tienes dudas:"¿Hablo de esto? ¿Le pregunto?

¿Puedo contarleque conocí a un chico...?".

Pregúntale: "¿Te molestaque hable de estas cosas?".

La persona que padece cáncerte informará.

Es, más que interpretar, suponer,Comunicación.

comunicación.Comunicación siempre.

También intentarno caer en sermones:

"Lo que debes hacer es...Esto es muy importante,

porque yo he leído..."Cállate, escucha y escucha,

no des esas recomendaciones.Y un poco a tenor de esto,

también son las referenciasaudiovisuales que tenemos

en muchas ocasiones.Tú, como artista, Perla,

¿crees que se está representandobien la enfermedad

en los medios varios?Eh...

No sé si en los medios, pero comoobviamente vivimos en una sociedad

donde la estéticaes muy importante

y dentro de la enfermedad...O sea, de repente tú no tomas

tus decisionesen torno a tu estética,

sino que los efectossecundarios de un tratamiento

te dictaminancómo va a ser tu apariencia.

Entonces, también, o sea,

ahí se genera como una serie de,por ejemplo, ocultar la enfermedad,

que tambiéncomo necesitamos vernos bien,

ese bien es utilizaruna serie de artefactos

que simulen que yo puedo continuarcon mi día a día igual que antes.

Y también es, a lo mejor no puedescontinuar como antes,

porque no estás como ates,o sea, tienes cáncer.

Entonces, como que...Yo, por ejemplo, a mí esa...

Yo, cuando me lo diagnosticaron,sabía que era una putada,

pero para mí lo que me sirvióun montón el cáncer

es verme sin ningún rastro de pelo.

Supuso un choque en torno a ver,por ejemplo,

los binarismosexistentes en la sociedad

y cómo de repentela gente que ha padecido,

que padece un cáncerbásicamente es, o sea,

un nuevo género, una nueva especie,entre comillas,

como de repenteen plan no somos par.

O sea, la estética de la enfermedadnos separa de la sociedad,

entonces, volvemos a ocultarnos.Y para mí fue otra vez tener que,

entre comillas, salir del armario,porque es como:

"Debo llevar la enfermedad de formaíntima, me han enseñado a eso,

o debo hacerlo público, no debo".De repente son unos planteamientos

que ya me había tenido que planteardurante el colegio

que se repetían, porque era como:"Debo hacer pública mi condición.

Ah, no, que la estéticaque me proporciona este tratamiento

de quimioterapia ya lo estáhaciendo". Entonces era como...

Por eso como quela parte estética del cáncer

es bastante importantey a veces no se habla tanto,

se da por hechoqué elementos debes usar y qué no.

Ya, como que está, por así decir,previo a como quiera enfrentarlo

el paciente.Claro. Y como que de repente

para mí supuso una búsquedaen torno a mi persona,

porque no quiero quitar la partede que tiene algo espiritual

la enfermedad, es decir,te para tu vida.

Es como, tienes algo que no ves,que crece por todo tu cuerpo,

y que encima lo has producido tú,o sea, como que es una célula.

Entonces,como después de que debates...

¿Qué ha pasado aquí?...en torno a quién tiene la culpa,

es como, nadie tiene la culpa,y quien tiene la culpa

es en las macrosociedadesdonde vivimos,

todos los alimentos que consumimosy muchísimas otras causas

donde tú no tienes tanta decisión.Entonces, por ejemplo,

me parece también interesantedecirle a la gente

que seguramente padezca cáncer

y que no es anormal padecer cáncer.

Olatz, ahora te doy la palabra.Quería preguntarle a Mariano,

él escuchandoel testimonio de Perla,

como familiares,¿cómo reaccionáis ante esto?

Bueno, y una cosa tambiéna lo que dijo anteriormente

de cómo trata la genteal enfermo de cáncer.

Parto de la basede que todo el mundo es bueno

y quiere lo mejor para el que sufreuna enfermedad y para el que no.

Muchas veces podemos sermás o menos afortunados

a la hora de elegir las palabras.Lo que sí es cierto

es que el enfermo de cáncer si eraintrovertido, seguirá siéndolo,

y si era extrovertido,seguirá siéndolo.

La personalidad de cada unola seguirá teniendo

y eso lo vemosen los niños más que nada,

el que es simpático,juguetón y gamberro,

sigue siendoun gamberrazo impresionante;

y el niño que es más tranquilo,pues lo es.

No dejamos de serniños con muchos años, ya está,

pero no sé por qué nos apareceel corte o la vergüenza de decir:

"Tengo cáncer". No puedoentenderlo, particularmente,

es mi opinión, no lo entiendo.

Tenía que ser completamente naturalel decir: "Tengo cáncer".

Igual que: "Estoy resfriado, tengoneumonía o me cortarán una pierna".

Exactamente igual.Entonces, ya no hay ese tabú.

Veo gente por la calleque tiene cáncer

o una persona, una mujerque va con un pañuelo en la cabeza

y no es que no la mirecon total normalidad,

es que la puedo sonreir como puedosonreír al conductor del autobús,

al gerente del hospitalo al cualquier persona del mundo,

eso va con la persona

y creo que siempre intentamosdar lo mejor.

También creo que muchas vecescuando se dice: "Qué penita".

Como ha dicho una de vosotras:"Ay, qué penita me da".

Es más el pánico que tenemosel resto a tener una enfermedad

como la que tienela persona con la que hablamos

y no es tanto la penapor esa persona, somos egoístas.

Es pena de que no te toque a ti,entre comillas, ¿no? Ya.

Es como decir: "Madre mía,

Madre mía como me toque.cómo estaría yo".

Total.Olatrz, ¿qué querías decir?

Perdona, que te quité la palabra,pero pa' ti.

Yo quería comentar tambiénque hay muchos casos de cáncer

y es algo de lo que no se habla,que desgraciadamente no se curan.

Porque la palabra curarpara los pacientes de cáncer,

sobre todo de cánceres avanzados,como es mi caso,

es una palabra muy fuerte,nos gusta más el término remisión

o remisión completa,que aprenden a sobrevivir con ello,

aprenden a convivircon la enfermedad

y se puede convivir con ella.

Los casos de cánceres,por experiencia

o por la gentecon la que he hablado,

que han sidosupervivientes de cáncer,

que quedan en algo anecdótico,son pocos.

Una cosa esestar en remisión completa

y otra es seguir en el caminode oncología durante años

porque estarás atadoa esas revisiones,

a ese miedo de: "¿Qué me dirá?".De si ha vuelto, si no.

Creo que es importantehablar de esto,

porque cuando me diagnosticaroncáncer nadie me habló de esto,

pensaba que te daban tratamiento,te curas, igual te operan

y te olvidas. Y cuando estásen el camino de oncología

te das cuenta de que no,de que va para años

y es algo que te acompañará, de unau otra forma, en toda tu vida.

Ya...Eduardo,

lo que quisieses preguntary te quería preguntar también

por las perspectivas de futuro,porque esto está empujando

hacia ¿qué pasa con esto?Hay algo que quería comentar,

a raíz de algo que hemos hablado.Es cierto, no puede demonizarse,

hay cosas que te pueden tocarpor una especie de lotería,

hay también una base genéticaque está entre el 5, 10%.

Pero debemos tener en cuentaque hay factores que ya conocemos

a ciencia cierta, en blancoy negro, que producen cáncer,

y eso se puede evitar.

Nunca podremos evitarcompletamente la lotería,

y hay cosas que,como dice Perla, no se puede,

estamos inmersos en una sociedad...Perla lo comentó, alimentación...

Hay cosas que no se pueden hacer.Quiero mencionar tres factores

que de alguna manera podemos evitaro reducir:

fumar, el humo del tabaco,

no por gusto lo hemos prohibidoen los espacios públicos,

En espacios, claro.en espacios cerrados;

la otra parte eslas agresiones ionizantes,

es decir, exponernos al solsin protección;

por otra parte está la ingestadesproporcionada del alcohol.

Son tres factores que puede estaen nuestras manos regularlo

y reducir, y de alguna maneradejamos de comprar papeletas

para tener un cáncer.

Que puede ser,te puede tocar de otra manera,

por una parte genética,por cosas que no podemos controlar,

porque estamos inmersos enuna sociedad que nos lleva a vivir

de una manera, la polución, etc.Pero hay cosas que podemos reducir

y una es la polución,intentemos reducir todo esto.

Todo está conectado y podemoshacer algo para evitar

exponernos más aún a los cánceres.¿Perspectiva?

Hay una perspectiva muy buena,la inmunoterapia,

que está dandomuy buenos resultados.

¿Qué es eso?Ahora lo diré.

Había cánceres que hace unos 6,10 años, eran incurables,

y ahora el 60,70% de ellos son curables

o por lo menos se sale dela primera parte de la enfermedad.

La inmunoterapiaes justamente una cosa maravillosa.

Al principio dijeque uno de los conceptos que tengo

de qué es el cáncero que siempre transmito

es que es un fallode nuestras defensas,

pasa algo, pero nuestras defensasno lo quitan,

no eliminan esa aberración.Vale.

Lo que hacemos con la inmunoterapiaes exactamente eso,

Estimular la defensa.estimular la defensa

de la mejor manera posiblepara que nuestro propio cuerpo

nos ayude a vencer el cáncer.

Y no es con yoguresy cosas por el estilo,

no hablo de cosas mágicasy balas mágicas,

hay mucha ciencia detrásque intenta

que esa burla que le hace el cáncera nuestro sistema inmunológico,

pues revertirla, cortarla y hacerque nuestro sistema inmunológico,

nuestras defensas,nuestros antidisturbios,

por hablarde una manera más coloquial,

sigan defendiéndonoscontra el cáncer

y nos ayudea combatirlo totalmente.

Manuel, ¿qué recursos existen paralas familias con pocos ingresos?

¿En España?Sí.

En España hayuna sanidad pública 100%,

y en ese sentido estápara las familias con recursos,

con muchos recursos,con pocos y con ninguno.

Y luego hay,

en casos que yo conozcode primera mano,

hospitales,unidades de oncología pediátrica

en Españay hospitales solo pediátricos

en los cuales hay

iniciativas para queesas familias que tienen que,

a lo mejor, desplazarsey no tienen medios para mantenerse

durante ese desplazamientocerca de su hijo,

que está ingresado en el hospital,pues accedan

a una vivienda.

En el Hospital Niño Jesúsdesde hace unos años

tenemos la Casa Ronald McDonald,que es una iniciativa

que también estáen otros centros de España.

Eso permite que esas familiaspuedan estar esos días o semanas

junto a su hijo o hija.Es un recurso de ese tipo.

Y luego hay,

en el servicio público español,

ayudas sociales quese gestionan a nivel del hospital

por los profesionalesque se dedican a asistencia social.

O sea, que sí que hayun abanico de posibilidades.

¿Qué echas en falta como recursos,Marta?

Porque creo que vuestra posiciónes clave en todo el proceso.

Sí, yo soy una gran defensorade mi profesión,

soy una gran defensorade la importancia de la psicología.

Y, como muy bien explicaban,no solamente tenemos que trabajar

la salud física, haciendoprevención del tema de tabaco,

de alcohol, hacer más deporte,es decir, vamos a intentar cambiar

este miedo a tener la enfermedadpor una responsabilidad

de qué podemos hacer para intentar,en la medida de lo posible,

reducir las posibilidadesde padecer una enfermedad

como cáncer u otras enfermedades.Pero eso es la salud física

y estamos encontrándonostambién con la salud emocional.

Faltan muchos psicólogos,psicólogas,

especialistas en psicología,en psicooncología

y en otros tanto en la sanidadpública, en la privada...

Es decir, tomemos más conscienciade la importancia que es trabajar

con nuestras emociones.

Está habiendoun giro muy importante,

incluso en los colegios,dentro de las asignaturas

se está contemplando tambiénla parte de emociones,

pero probablementetodos los que estamos aquí

en nuestras escuelas no hemosabordado la parte emocional.

Está habiendoun giro muy importante ahí,

que la sociedad está asociandola psicología, no exclusivamente

a psicopatología,trastornos de salud mental grave,

sino hay más concienciación de:"Quiero conocerme".

Como bien antes decía Perla:"Es un momento de pararme,

conocerme, reflexionar, hacerese ejercicio de introspección".

Entonces, facilitemos esos recursos,

como bien comentaba mi compañero,no solamente logísticos, médicos,

sino de acompañamiento emocional.

Lo estamos viviendo ahoracon la situación del COVID,

estamos desbordados toda la...,

porque faltanespecialistas en psicología.

No hablo solamente de Madrid,donde estamos, yo soy de La Coruña,

en Coruña, en los pueblos,en los centros de salud...

Entonces,hay mucho sufrimiento emocional,

hay mucho desconocimiento acercade la importancia de las emociones.

Por favor, demos importanciaa trabajar y dar herramientas

en este sentido, porque eso haceprevención de problemas de salud.

Manu.

Huy, Manu no, Mariano, perdón,

Ugarte, muchísimas graciaspor estar aquí con nosotros.

Da un mensaje breve, por favor,desde tu asociación,

que debo despedirme de vosotros,que no tenemos más tiempo.

Pues nada, yo me dedico únicamente

a apoyar a gente como Manuelpara que investiguen.

Y yo, gracias a Dios, ahorano tengo a nadie en mi familia

que tenga cáncer,lo tuvo mi hijo, falleció,

y desde entonces para mí esuna enfermedad a batir,

es una enfermedadcon la que quiero ver,

no como dice Eduardo,que él no lo verá,

intento ver cómo se le vence.¿Si lo veré o no?

Pues ya veremos.Pero lucho todos los días

para verla vencida y estoyconvencido que, como dijo él,

con el esfuerzo de todos,seguro que es posible.

Pero esto es lo que nos toca,son tan pocos

que no se ponenlos esfuerzos necesarios,

pero estoy convencidode que lo haremos algún día.

Gracias por invitarme.A ti por estar con nosotros.

Olatz, gracias por tu tiempo.Danos un mensaje final también

para dejarlo por todo lo alto.Sobre todo investigación,

porque si yo estoy aquíhablando con vosotros

es gracias a la investigación,y si puedo seguir viviendo

es gracias a la investigación.Hay que apoyar a los científicos

que investigan la curapara el cáncer y, sobre todo,

no olvidarlos en época de pandemia,porque la COVID está ahí,

pero el cáncer siguey las cifras son alarmantes,

y no se nos puede olvidar, así quemás investigación para más vida.

Por favor, ¡aúpa, Olatz! Graciaspor haber estado con nosotros.

Bueno, incorporaremos,como siempre, a nuestro debate,

a Rocío y a Blanca.Blanca es estudiante de Medicina,

superó un osteosarcoma,que es cáncer de huesos,

para los que no entiendan de ello.

Y Rocío Talavera,estudiante de Publicidad

y fundadora de la plataforma"Adol-essence".

Rocío, ¿cómo estás?Yo quería preguntar de primeras,

¿cuál es tu relación con el cáncer?

Pues mira,

yo, mi pareja actual,lo hemos tenido juntos,

y cuando teníamos 17 añosle entró lo mismo que a Blanca,

un osteosarcoma.

Entonces, pues eso,

mi relación con el cáncer

es que estuve con éldurante todo su tratamiento

y a día de hoy seguimos juntos.

Y a partirde esta experiencia con el cáncer

decidimos hacer una plataformay una asociación para jóvenes,

para que se apoyarandurante el tratamiento,

como hizo Blanca con nosotros,por ejemplo.

Blanca es amiga nuestra, tuvola misma enfermedad que mi novio

y vino al hospital, y hablócon nosotros sobre la enfermedad,

lo que ella había sufrido y demás,y nos ayudó muchísimo,

y quisimos plasmar esa ideaa lo grande.

¿Qué trabajo hacéisen "Adol-essecnce"?

Ahora estamos en desarrollo,porque somos un grupo de jóvenes

que intentamos hacer una plataforma,

pero con el tema COVID y demáslos voluntariados en hospitales

la mayoría se han cancelado.Nuestra idea era hacer voluntariado

presencial de jóvenes para jóvenes,porque nos dimos cuenta

que es un grupo dentro del cáncerque no está muy abordado

en el tema de voluntarios.Por ejemplo,

los voluntarios que venían a vernosa nosotros eran señoras mayores

o así, no te esperas encontrar enuna planta oncológica de adultos

a un joven.Y queremos promover que la juventud

tenemos muy buena basey queremos ayudar,

y fomentar lo que habéis habladode enseñar a los jóvenes

que el cáncer es una enfermedadque aparece muchísimo

y todos vamos a tenerun caso cercano, y debemos aprender

cómo lidiar con esas experienciasy con las emociones.

Blanca.-Buenos días.

¿Cómo estás? Buenos días.Yo quería preguntarte...

Bueno, dejaste claro cuál estu relación con el cáncer,

¿qué tal lo asimiló tu entorno?La verdad que bastante bien,

es una cosa que quería decir,porque al principio choca mucho,

es una enfermedad muy dura,tan pequeña, pero bueno,

creo que fuimos asimilándolotodos a la vez, gracias a Dios

le dieron mucha normalidad,que es un punto muy importante,

y me lo hicieronmuy fácil a mí también.

Es algo gordo,pero si se va pasando poco a poco

entre todos es muchísimo más fácil,así que gracias a ellos bien.

Como comentaba Olatz, ¿en tu casopersonal se ha terminado

o es una cuestiónque debes mantener alerta,

hay algo ya en titodo el rato con una alerta?

La parte oncológica sí que terminó,

me dieron la quimio y eso terminó,pero no terminas realmente,

porque es un camino en el queseguimos con revisiones...

Y, bueno,lo gordo sí es verdad que terminó,

pero es una enfermedadque seguimos ahí, en la lucha.

Blanca, tú, como joven,¿cuál es, por así decirla,

la parte más dura de afrontar?

¿La parte más dura?Eh..., yo creo que la edad.

Al principio, tan pequeñay una enfermedad tan gorda...

Como no se tenía tan normalizadocuando yo lo pasé,

pues el verte tan diferenteprincipio de todos tus compañeros,

todos tus amigos,eso creo que era la parte más dura;

la parte estética también,como ha dicho Perla.

¿Y una reivindicaciónque quieras lanzar?

Aparte de dar algo de ayudaa "Adol-essence",

que tanto os ha ayudadoa ti y a muchos otros compañeros,

¿qué reivindicación lanzarías?

Me encantaría dársela a los demás,

no a la persona que lo pasa,sino a los demás,

porque como decía la niñaque hablaba mucho en el vídeo:

"¿Por qué me toca a mí?":Yo esa pregunta nunca me la hice,

ya que como teníatodo mi entorno alrededor mía

pasándolo, eso, dándolela máxima normalidad posible

a la hora de la parte mala,porque lo pasamos todos,

y la parte buena lo pasamos todos,

me hablabande su día a día mis amigos...

Si no me apetecía hablar de algo,se lo decía.

Y creo que le den normalidad,

que traten a la persona comouna más, porque somos uno más,

y que es una enfermedad gorda,pero que se pasa,

y no quiero idealizarla,ni mucho menos,

pero tiene sus momentos de bajóny momentos negativos,

en los que si estamos juntoses más fácil pasarlos,

y también tiene sus buenos momentosy de felicidad

que se viven el doble,porque se valoran mucho más.

Así que eso, que se normalice.

Rocío, ¿cuál es tu reivindicación?

Mi reivindicación es a los jóvenes,

que debemos aprovechar el tiempopara hacer cosas productivas.

Porque veo jóvenes que dicen:"No sé qué hacer con mi vida,

no sé cómo aprovechar mi tiempo".

Yo les diría que tenemosque aprender a tratar a los demás,

que el cáncer es una enfermedadque no hay que idealizar,

porque es durísimo. Yo lo pasécon mi pareja con 18 años,

preparándome la selectividad,y fue el año más duro de mi vida,

pero también cuando doy charlasen los colegios y demás,

dándoles testimonio a los chavales,les digo que fue el más duro

y también en parte el más feliz,porque me di cuenta

de que al final, más alláde mi burbuja hay otra realidad

que aprendí a asimilar.Y lo que han dicho antes,

que no tienes que pasar un cáncerpara cambiar tu vida,

yo eso no se lo daría a la gentecon cáncer, sino a los jóvenes,

que aprovechen su vida, de verdad.

Su vida, su tiempoy que echen un cable si pueden.

Rocío, Blanca, muchas graciaspor haber estado con nosotros,

haber contado vuestra experiencia,y os mandamos un besito muy grande.

Y a tope, a seguir.(AMBAS) Hasta luego, gracias.

Adiós, chicas.Yo vuelvo a mi mesa favorita

para que me hagan su reclamo final.

¿Marta?

Mi reclamo final es que

vamos a ser inteligentesen todos los sentidos

y vamos a pedir ayudacuando lo necesitemos.

No la persona que puede solao solo con la enfermedad

es más valiente y más fuerte,

sino también es de fuertesy de inteligentes pedir ayuda

cuando nos hemos caído.Pasarlo mal, el sufrimiento

es normal en un procesode enfermedad,

así que no lo pasemos solosni solas, recurramos a amigos,

familia, personal sanitarioy profesionales de la psicología

en el supuesto casoque consideren que lo necesitan.

"Corpore sano in mens sana".Muy importante eso.

Doctor Manuel,

un reclamo, alguna petición,

algún agradecimiento...

Aprovechandoel ambiente en el que estoy,

se me está ocurriendo que,

al hilo de lo que han dichoestas chicas al final,

mi reclamo sería entre los jóvenesque pueden estar

expuestos a este programa,

que seguramente estén las mentesbrillantes que pueden sumarse

dentro de poco a ayudara solucionar esta cuestión,

que son los pacientesque tienen esta enfermedad,

así que se lo piensen,que se animen

y que se haganinvestigadores del cáncer.

Queremos más investigadoresy que hagan ahí barricadas

en el hospital con vosotros.Que vayan al laboratorio y curren.

¡A currar! ¡A currar, juventud!Es lo que hay.

Y que traigan nuevas ideas.¿Perla?

Eh..., bueno,yo quería dar agradecimientos

a mis oncólogas y a los sanitarios

y sanitarias, sobre todo eso,

porque también tienenun papel bastante importante

y cómo tú vas a llevartu enfermedad,

depende también muchas vecesde con quien la vives.

Y el otro mensajeque la naturalicemos,

porque va a ser más comúny cada vez más común.

Entonces,que cáncer ya tiene que ser

una palabra que debe estardentro de nuestro vocabulario

y no nos tiene que asustarcuando la escuchemos.

¿Eduardo?Yo dinero para la ciencia,

porque es la única manera,es el único camino.

Además, nunca sabemosdetrás de cual descubrimiento

estará la solución para un cáncer,

para una pandemia,para un desastre futuro...

Por tanto, dinero para la ciencia,es mi reclamo.

Es lo que queremos, dinero parala ciencia, apoyo al personal y,

sobre todo,informarnos y comunicarnos,

que es un mensajeque nos ha quedado bastante claro.

Nos despedimos ya.Ha sido un debate muy interesante.

Síguenos en nuestras redes,comenta por aquí tus curiosidades

o dudas, que nuestros especialistasle echarán un ojo

y les hará ilusión verlo.Y lo demás, pues eso,

hala, a estudiar.Estudia, fórmate, investiga.

("Sintonía "GENPLAYZ")

¿Debemos dejar de llamar héroes a los pacientes de cáncer?

"Si eres joven parece que todavía tienes que luchar más"

La presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, Begoña Barragán, adelanta que "el diagnóstico que se hace del cáncer en nuestro país es bueno", pero sí cree que puede haber algunos aspectos mejorables. Como añadido, la pandemia ha abierto un "limbo" en la detección del cáncer, por lo que intuye que muchos diagnósticos de jóvenes han podido retrasarse aún más en el último año y medio.

"Yo creo que habría que hacer una reflexión, sobre todo desde atención primaria, que es la puerta de entrada, y poner en el radar en que una persona joven también puede tener algo grave (...) El cáncer también mata a los jóvenes. Aunque sean pocos, en algunos casos también mueren y hay que estar muy atentos para que el diagnóstico sea lo más temprano posible. De eso depende después el éxito de los tratamientos. Hay que intentar que no se escape la posibilidad de que tengan la enfermedad", opina Barragán, que también es paciente oncológica y fue diagnosticada con una edad (40 años) en la que también escuchó que, como era "muy joven", saldría adelante.

Por otro lado, siente que la edad también influye, dice, en lo que la sociedad espera de los enfermos de cáncer, y ese es otro aspecto que debe mejorar: "Si eres joven parece que todavía tienes que luchar más y entonces cae un mayor agobio sobre ti cuando no estás con la sonrisa puesta desde por la mañana, cuando no llevas los ojos pintados y estás desbordando la fuerza que no tienes. Hay que respetar las emociones y la forma de enfrentrar la enfermedad que tenemos cada uno, porque todas son buenas", añade Barragán.

Los médicos afirman que el diagnóstico en jóvenes es más complejo

A la Asociación Española contra el Cáncer no le consta que las situaciones que describen Cristina y Elisa ocurran de forma habitual. Su responsable de Programas Sanitarios, la doctora Marta Blanco, incide en que no hay protocolos de diagnóstico precoz o cribado específicos para jóvenes y apunta que "la mayor parte de los cánceres no presentan síntomas en las fases iniciales de la enfermedad, incependientemente de la edad y el sexo".

"A veces, cuando la persona acude por molestias o alteraciones, con frecuencia éstas son inespecíficas, es decir, pueden ser causadas por múltiples enfermedades diferentes, que además son mucho más frecuentes y habitualmente banales. Todo esto hace difícil conseguir a veces un diagnóstico en fase inicial", añade esta experta en oncología.

El presidente de laEspañola de Medicina de Familia y Comunitaria, Salvador Tranche, explica, por su parte, que los cánceres son "tan infrecuentes en jóvenes" que "es fácil que se produzca una demora diagnóstica".

"Nosotros somos muy buenos en cuadros que son muy frecuentes y en diferenciar al sano del enfermo, pero, en general, el sistema no es bueno en aquellas patologías que son de incidencia muy baja o que afectan a una persona atípicamente (...) Aquellos cuadros con sintomas muy inespecíficos son dificiles de gestionar, porque no tienes un parámetro biológico que te lleve al diagnóstico. Un calcinoma gástrico, por ejemplo, es muy, muy infrecuente en jóvenes. Es una patología en la que no piensas y lo habitual es que primero se achaque a otras posibilidades", recalca Tranche, quien sostiene que en el caso de patologías cardiovasculares sí se dan demoras diagnósticas en relación con el género.

Del mismo modo, dice este médico de familia, es frecuente que en el cáncer de ovario haya valoraciones iniciales imprecisas debido a que los síntomas son "muy inespecíficos", algo que también confirma la doctora María del Carmen Segura, ginecóloga del Hospital HLA Universitario Moncloa.Respecto al cáncer de cervix, esta especialista subraya que su detección está "muy interiorizada" a día de hoy dentro del ámbito ginecológico, aunque en ocasiones no dé la cara en las primeras revisiones: "Como el 90% de los sangrados son desajustes homonales, se suele decir 'no te preocupes, posiblemente sea un desajuste' (...) También es importante saber que, a veces, las lesiones miden un milímetro y no las ves, pero en la siguiente revisiónya sí. El cáncer tiene un crecimiento exponencial. Es como una gotera en la pared", explica.

Tanto Segura como Tranche puntualizan, además, que la única forma de detectar de manera temprana cánceres tan poco frecuentes en jóvenes como el que padeció Olatz es recurrir a una vía mucho más "agresiva", es decir, solicitar desde el inicio pruebas que pueden tener efectos adversos, como gastroscopias, biopsias o escáneres. "Tienes que medir muy bien cuándo pides una prueba invasiva para que la relación beneficio-riesgo sea favorable al beneficio", agrega el médico.

Respecto al trato paternalista que describen algunas jóvenes, Blanco señala que el modelo de relación médico-paciente en la consulta ha evolucionado en los últimos años, pero cree que, "como en casi todos los ámbitos, puede haber margen de mejora".

"Esto tiene que ver con el estilo profesional. Hay profesionales que son muy paternalistas, tipo siglo XIX, y profesionales que somos más empáticos. Yo a los jóvenes los trato exactamente igual que a los adultos y al mismo nivel, pero es cierto que es muy variable", añade Tranche.

También en esa misma línea se expresa Segura, quien lanza este mensaje a los jóvenes: "Alguna vez puede haber alguna contestación inadecuada, pero la gran mayoría de sanitarios te van a atender como mereces, te van a informar y te van a ayudar".

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